Gesundheit
"Wir sind, verdammt noch mal, alle Menschen." Sebastian Urbanski sagt diesen Satz, ein junger Mann mit Down-Syndrom. Es klingt wie eine Mischung aus Selbstbewusstsein und Verzweiflung, und es wird still in der Bundespressekonferenz. Eine kurze Denkpause mitten in juristischen Stellungnahmen zu einem neuen Bluttest in den ersten Schwangerschaftswochen. Im Juli soll er in Deutschland auf den Markt kommen und anzeigen, ob ein Kind mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21) geboren wird - in der Regel geistig behindert und mit einem anderen Körperbau. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, hat die Bundesländer am Donnerstag aufgefordert, diesen Test zu verbieten.
Hüppe geht es nicht nur um diesen Test. Es geht um Recht auf Leben und um die Frage, ob mehr Eltern durch weitere Diagnosemöglichkeiten ein behindertes Kind abtreiben lassen würden. In den USA sind bereits zwei weitere Gen-Tests für Schwangere in der Pipeline. Das Wissen über ein ungeborenes Kind würde damit noch größer - die Versuchungen auch. "Aussortieren vor der Geburt", nennt Sebastian Urbanski das.
"Ich halte den Test für illegal", sagt Hüppe. Er spricht von Diskriminierung, Selektion und einer "Rasterfahndung" nach Menschen mit Behinderungen. Er stützt sich auf ein neues Rechtsgutachten der Universität Bonn, das er speziell zum neuen Blutest, den "PraenaTest" des Konstanzer Unternehmens "LifeCodexx", in Auftrag gegeben hat.
Für Gutachter Klaus Ferdinand Gärditz ist der Test mit geltendem Recht nicht vereinbar - weder mit der Menschenwürde noch mit Artikel 3 des Grundgesetzes. "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden", heißt es dort. "Der Test ist eine existenzielle Benachteiligung", sagt Jurist Gärditz. Denn er suche ohne medizinischen Zweck wie zum Beispiel einer Gefahr für Mutter und Kind nach einer bestimmten genetischen Abweichung. Der Staat müsse sich schützend vor solche Bestrebungen stellen.
Doch die Lage ist verzwickt. Schon lange gibt es Fruchtwasseruntersuchungen, die auch auf Trisomie 21 testen. Sie sind nicht verboten, obwohl die Entnahme mit einer langen und spitzen Nadel für ein Embryo nicht völlig ungefährlich ist. Der Effekt aber ist eindeutig: 90 Prozent der Eltern entscheiden sich nach dem sicheren Wissen um ein Down-Syndrom gegen ihr Baby. Warum sollte also ein Bluttest bei der Mutter, der weit weniger gefährlich ist als eine Fruchtblasenpunktion, unzulässig sein - argumentiert die Herstellerfirma LifeCodexx aus Konstanz.
Gutachter Gärditz hält dagegen, dass die Fruchtwasseruntersuchung nicht immer nur auf einen bestimmten Gendefekt teste, sondern auch therapeutische Zwecke habe. Bei Trisomie 21 sei das nicht der Fall. Ein Down-Syndrom beruht auf einem Chromosomenfehler, es ist nicht heilbar. Doch geht es nicht auch um Rechte von Eltern, die abwägen, ob sie ein behindertes Kind großziehen können? Vielleicht ihren Job aufgeben, ihre Partnerschaft auf eine Zerreißprobe einstellen und ihr erwachsenes Kind im Alter fremder Hilfe anvertrauen?
Für Gärditz ist das kein Argument. "Der Konflikt wird doch erst durch die Kenntnis über die Behinderung ausgelöst", argumentiert er. "Ein ungeborenes Kind wird am besten durch Nichtwissen über Behinderungen geschützt." Doch können staatliche Stellen auf dieses Nichtwissen bestehen, wenn Forscher immer mehr Gene enttarnen und Unternehmen dieses Wissen für Schwangerschaftstests nutzen?
Ein Verbot des neuen "Praena-Tests" dürfte ohnehin schwierig werden. Die Schwerter sind stumpf, gibt Hüppe zu. Nur Betroffene könnten dagegen klagen. Doch Mütter, die den Test nutzen, werden das kaum tun. Der Test sei auch kein Arzneimittel, müsse also kein Zulassungsverfahren durchlaufen. Er sei aber ein Medizinprodukt, dem Länderbehörden nach Auffassung des Behindertenbeauftragten die Genehmigung verweigern können. "Ich hoffe, dass staatliche Stellen einschreiten und nicht zuschauen", sagt er. Bisher habe aber kein Bundesland Einwände erhoben, sagt eine Sprecherin der Firma LifeCodexx am Donnerstag.
Andere Meinungen sind vielfältig. Ärztepräsident Frank Ulrich Montgomery hat den neuen Bluttest in der "Rheinischen Post" verteidigt. "Unsere Gesellschaft hat sich für Pränatal-Diagnostik entschieden. Das Rad lässt sich nicht mehr zurückdrehen", sagte er. Die Unions-Bundestagsfraktion sieht dagegen den Druck auf werdende Eltern wachsen. Wer ein Kind mit Down-Syndrom habe, könne vielleicht bald auch in eine "Rechtfertigungsschleife" geraten.
Sebastian Urbanski arbeitet mit Down-Syndrom als Schauspieler im Berliner Theater "Ramba Zamba". Seine Eltern haben dafür gesorgt, dass er lesen, schreiben und rechnen gelernt hat, dass er die Musik liebt und das Theater. "Ich finde, dass der Test verboten werden sollte", sagt er. "Wir sind langsamer, aber wir sind auch Menschen."
Warum reagieren werdende Eltern so panisch auf das Down-Syndrom? "Weil man es nicht kennt", vermutet Hüppe. "Weil wir in getrennten Welten leben, in Schulen, bei der Arbeit und auch beim Wohnen." Eine Gesellschaft könne noch so aufgeklärt sein, das Zusammenleben mit Behinderten sei oft kein Alltag. Er habe das gerade wieder beim Bildtermin gemerkt. "Da hat ein Fotograf zu Herrn Urbanski gesagt: "Hey Du, stell' dich doch mal nach vorn." (dpa)
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