Das Leben geht oft unglaubliche Wege. Da freuen sich Diana Dietrich und Christian Hanauer so sehr auf ihr Kind, das bei der Geburt gesund erscheint – und dann das: Schon nach wenigen Monaten stellt sich heraus, dass der kleine Daniel eine lebensbedrohliche und extrem seltene Krankheit hat, die das Leben der Eltern nicht nur auf den Kopf, sondern auch auf eine harte Probe stellt, von der niemand weiß, wie lange sie dauert. Doch es gibt Hoffnung.
Selig sind Diana und Christian, als ihr Daniel am 19. Dezember 2017 geboren ist: ein Wonneproppen, hübsch, fröhlich, nach Aussagen von Ärzten gesund. Er entwickelt sich prächtig, lacht viel, macht den Eltern und Großeltern viel Freude. Wenige Monate später wird bei dem Kleinen ein winziges Loch im Herzen festgestellt mit der Diagnose: Das wächst von ganz alleine zu. Trotzdem beginnen die ersten Probleme bei Daniel: Kurzatmigkeit, Appetitlosigkeit, Schweißattacken. Er wird auf Bronchitis behandelt, ohne Erfolg. Dann im Oktober die niederschmetternde Diagnose: Daniel hat DKM, Dilatative Kardiomyopathie. Dabei kommt es zur Vergrößerung der Herzkammern und verminderter Kontraktionskraft. Der Schock bei den Eltern ist riesig. Die relativ unbekannte Krankheit tritt bei Menschen extrem selten auf, ist auch noch nicht allen Ärzten bekannt.
Zwei schwere Herzoperationen
Seit fünf Wochen kümmern sich Spezialisten in der Klinik Großhadern in München um den kleinen Daniel. Massenhaft Untersuchungen, Unmengen von Medikamenten, die zum Teil abhängig und einen ersten Entzug notwendig machten, zwei schwere Herzoperationen, alles bisher ohne oder mit unklarem Erfolg.
Was kann jetzt noch helfen? Der Einjährige kämpft tapfer ums Überleben. Wenn nicht bald eine Verbesserung seines Zustands eintritt, muss er, wie seine Mutter erzählt, trotz gigantischer Medikamentierung an an eine Herzunterstützungsmaschine, ein Art Blutwaschmaschine, und ist dadurch weiter ans Bett gefesselt, ohne Aussicht auf Besserung. Die kann nur eine Herztransplantation bringen. Doch die Chance darauf ist sehr gering: „Zurzeit liegen allein in Großhadern fünf Kinder, die auf eine Spenderherz warten. In Deutschland sind es rund 50. Spender sind aber extrem selten. Es kann also ein bis drei Jahre dauern, bis unser Daniel an der Reihe ist“ erklärt Dietrich und fügt hinzu: „Niemand weiß, ob er so lange durchhält.“
Aufgeben kommt nicht infrage
Aufgeben kommt aber weder für den kleinen Patienten noch für die Eltern in Frage. Sie sind inzwischen in das Haus der Ronald-McDonald-Stiftung gezogen, um immer ganz nah bei ihrem Kind zu sein. Während der Vater tagsüber arbeitet, ist die Mutter von morgens bis abends an Daniels Bett: „Er lebt in einem vier Quadratmeter großen Glaskasten, ist darin gefangen. In dem steht nur ein Bett und für mich ein Stuhl, sonst nichts“, betont Dietrich, die den ganzen Tag mit ihrem Sohn spricht, mit ihm spielt, ihn versucht, irgendwie von seiner schrecklichen Situation abzulenken. Sie weiß aber auch: „Er nimmt die Situation sehr gut hin. Kleine Kinder sind da unglaublich geduldig.“ Das Highlight des Tages kommt für Daniel immer abends: „Da kommt sein Papa. Da blüht unser Sohn richtig auf.“ Doch dann heißt es schon bald wieder Abschied nehmen, denn nachts ist kein Besuch erlaubt.
Wie sieht die Zukunft der kleinen Familie aus? Wie lange hält Daniel durch? Wann bekommt er ein Spenderherz? Wird er danach ein gesundes Leben führen können? Niemand kennt die Antworten. Da bleibt nur hoffen und, so gut es geht, helfen und Liebe schenken.
Um dieser unglaublich schwierige Situation wenigstens irgendwie etwas Positives abzugewinnen, will das junge Paar auf die ziemlich unbekannte Krankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam machen, sie sensibilisieren, aufklären, aufrütteln, ja auch Druck auf die Politik zu machen: „In Deutschland muss jemand aktiv werden, wenn er Organspender werden will. In anderen Ländern ist jeder Spender, der sich nicht dagegen ausspricht. Eine Gesetzesänderung würde in Fällen wie bei unserem Sohn extrem viel helfen“, erklärt Dietrich, die weiß, dass in Deutschland täglich Kinder sterben, ohne dass ihre gesunden Organe anderen zur Verfügung gestellt werden, warum auch immer.
Bei Fußballturnier werden Spenden gesammelt
Zahlen zu Organspenden
Rund 900.000 Personen sterben jährlich in Deutschland – nur 955 davon haben Organe gespendet. Etwa 250 Kindern konnte damit geholfen werden.
10.000 Menschen warten auf ein Spenderorgan. Täglich sterben im Schnitt drei Menschen aufgrund des Mangels an Spenderorganen.
Aktuell warten 45 bis 50 Kinder auf ein Spenderherz. 800 Menschen warten auf ein Organ.
84 Prozent der Deutschen stehen Organspenden positiv gegenüber, nur ein Bruchteil besitzt jedoch einen Spendenausweis. (Quelle: Deutsche Stiftung für Organtransplantation)
Bei dem internationalen Fußball-Jugendturnier in Schwabmünchen am Samstag informierten Freunde der leidgeprüften Familie und Fachleute in den Leonhard-Wagner-Hallen über die extrem seltene Krankheit, übernahmen die Verpflegung der Teilnehmer, sammelten Spenden, hofften auf Erfolg. „Wir haben leider keine Zeit hinzukommen, unser Sohn braucht uns, hoffen aber, dass möglichst viele hingehen und dadurch auf diese schreckliche Krankheit aufmerksam werden das Wissen darüber weitertragen und so zu mehr Spenderfreundlichkeit beitragen“, so Dietrich.
Für sich selbst hofft die Familie, möglichst bald ein Spenderherz zu bekommen. „In Amerika ist die Wartedauer ziemlich kurz. Aber dort kostet die Operation eine halbe Million. Diese Kosten übernimmt die Krankenkasse nicht. Die Chance auf ein Überleben wird zu einem gigantischen finanziellen Problem.
Infos zu Daniel und seiner Krankheit auch auf Facebook und Instagram
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