Morbus Crohn, Epilepsie oder Multiple Sklerose: Die meisten chronischen Krankheiten sind Betroffenen nicht auf den ersten Blick anzusehen. Vielen Menschen bleiben sie deshalb unbekannt. Häufig werden sie auch zu Tabuthemen. Doch gerade junge Betroffene kämpfen dagegen immer stärker an: Sie wollen wahrgenommen werden – und teilen ihren Alltag mit chronischer Krankheit in sozialen Netzwerken mit tausenden Nutzern. Damit erreichen sie deutlich mehr Akzeptanz für ihr Leiden in der Gesellschaft. Bei allen positiven Aspekten weisen Experten allerdings darauf hin, dass es für Blogger auch ein gewisses Risiko birgt, persönliche Gesundheitsinformationen öffentlich zu teilen.
Vanessa Maier aus Würzburg ist so jemand, der die Öffentlichkeit nicht scheut. Die 29-Jährige hat sich ein Netzwerk von fast 4000 Nutzern aufgebaut. Für viele Frauen mit Endometriose ist sie ein Vorbild. Bis zu ihrer Diagnose hatte Maier kaum Vorstellungen von Endometriose. Die Schmerzen, die das wild wuchernde Gewebe in ihren Organen im Unterleib auslöste, hielt sie jahrelang für starke Regelbeschwerden. Sie arbeitete in ihrem ersten Job für einen Stuttgarter Automobilbauer, als es so nicht mehr weitergehen konnte: In einer Fachklinik fand sie Hilfe – Ärzte stellten Endometriose fest, doch da war die Krankheit in ihrem Körper schon so weit fortgeschritten, dass eine Niere nicht mehr zu retten war. Ein Jahr später musste ihr linker Eierstock aufgrund einer Zyste entfernt werden, dabei wurden auch Endometrioseherde entfernt.
Chronisch krank in Sozialen Netzwerken: Junge Würzburgerin klärt über Endometriose auf
Vanessa Maier erhielt von Ärzten zwar die wichtigsten Informationen zu den gängigen Behandlungswegen. Doch die junge Frau erwartete mehr: Sie wollte mit Menschen sprechen, die ihre Situation verstehen, ihre Ängste nachvollziehen und vielleicht sogar Ratschläge für den Lebensalltag mit Endometriose geben können. Jene, die von der Krankheit selbst betroffen sind, schienen ihr in dieser Situation die besten Ansprechpartner. Also klickte sie sich durch Facebook und Instagram, ließ sich inspirieren – und begann irgendwann selbst, ihre Krankengeschichte in Bildern, Videos und Worten im Internet zu veröffentlichen.
Der Austausch, der zuvor in Selbsthilfegruppen seinen Platz hatte, verlagert sich zunehmend ins Internet. Die Corona-Krise habe diese Entwicklung noch verstärkt, sagt Corinna Schaefer. Die stellvertretende Leiterin des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin mit Sitz in Berlin findet Selbsthilfe in sozialen Netzwerken grundsätzlich sinnvoll: „Für viele Patienten kann es zur Verarbeitung helfen, wenn sie ihre Geschichte teilen." Dabei müsse aber klar sein: Je mehr Blogger ihre chronische Krankheit in sozialen Netzwerken teilten, desto größer sei die Gefahr, dass ihre Informationen im Versicherungsfall, bei der Arbeitssuche oder im privaten Umfeld gegen sie verwendet werden könnten.
Selbsthilfe bei Krankheiten in Sozialen Netzwerken: Expertin warnt vor Risiken
Und noch ein weiteres Risiko nennt Expertin Schaefer: Angesichts der Anonymität im Internet werden immer wieder gefälschte Patientengeschichten verbreitet. „Nicht immer ist für Nutzer ersichtlich, ob es sich um eine Privatperson handelt oder um jemanden, der gezielt Werbung macht. Und für Firmen, die im medizinischen Bereich etwas verkaufen möchten, ist Social Media natürlich sehr interessant.“ Informationen von Menschen, die im Internet Beiträge veröffentlichen, müssten daher stets kritisch hinterfragt werden – besonders wenn es um Medikamente oder Gesundheitsprodukte gehe. „Sonst passiert es leider schnell, dass Patienten Geld für Produkte ausgeben, die ihnen nicht helfen, oder – ebenso schlimm – hilfreiche Behandlungen ablehnen, nur weil Blogger ihnen das empfehlen“, so Schaefer.
Patienten sollten sich also immer fragen: Wer ist der Anbieter der Gesundheitsinformation? Welches Interesse steckt dahinter? Und gilt die Botschaft auch für mich?
Expertin rät bei Selbsthilfe auf Sozialen Netzwerken: Botschaft immer kritisch hinterfragen
Überaus problematisch wird es laut Schaefer, wenn Blogger Wirksamkeitsaussagen machen. Sie erklärt das an einem Beispiel: „Schlimm ist, wenn jemand sagt: Ich habe zum dritten Mal Arnika-Kügelchen genommen, und jetzt bin ich topfit. Probiert das auch mal aus, das hilft euch bestimmt.“ Solche Aussagen seien vom Einzelfall nicht auf die Allgemeinheit abzuleiten. „Um Aussagen zur Wirksamkeit von Verfahren sicher machen zu können, braucht man sehr aufwendige Prozesse. Da reicht eine Einzelerfahrung nie aus“, sagt Schaefer.
Gerade bei Influencern ist der Übergang von Selbsthilfe zu Werbung fließend. Influencer sind Menschen, die aufgrund ihrer starken Internetpräsenz andere beeinflussen können. Die Internetstars sind oft auch Werbestars. Das ist der Endometriose-Bloggerin Vanessa Maier durchaus bewusst. Eine Karriere als Influencerin kann sie sich nicht vorstellen, sie schlägt eher einen anderen Weg ein: Mit gezielten Online-Coachings Anleitung zur Selbsthilfe für Betroffene von Endometriose geben. „Im Gesundheitsbereich als Influencerin aufzutreten, das finde ich echt problematisch“, sagt sie - und rät: "Man darf trotz Empfehlung durch Influencer oder Blogger niemals blind auf die Wirksamkeit eines Produkts vertrauen und sollte immer vorher mit seinem behandelnden Arzt sprechen."
Seriöse Influencer und Blogger erkennt man aus Sicht von Vanessa Maier daran, dass sie stetig darauf hinweisen, dass jeder individuell seinen idealen Behandlungsweg finden muss. Nur wenn sie eine Sache wirklich gut finde, könne es sein, dass sie sie weiterempfehle. „Als Betroffene weiß ich selbst genau, dass nicht jedes Mittel bei allen Patienten gleich gut wirkt.“
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