Das Lachen ist von Weitem zu hören. Ein Scharren, es klappert – dann schießt Lukas* mit seinem Schlitten über die schmale Piste. Ein Stück auf dem Rasen, eine enge Kurve, dann mit Schneeresten bedeckte Treppen hinunter. Kaum ist er unten angekommen, springt der Elfjährige auf und stürmt zurück zum Start. Sein Bruder kommt zögerlich dazu. Simon*, 13, schüttelt unwohl die Hände, beäugt die provisorische Schlittenbahn und verzieht das Gesicht. "Aus dem Weg, Simon", schreit Lukas.
Zwei Brüder, die sich schon auf den ersten Blick kaum ähneln. Lukas, blitzende blaue Augen, immer ein breites Lächeln im Gesicht, immer in Bewegung. Simon, hochgewachsen und ernst, den Blick meist abgewendet, das Kinn gesenkt. Wie groß die Unterschiede zwischen den Kindern aus dem Landkreis Aichach-Friedberg wirklich sind, zeigt sich an den Diagnosen. ADHS der eine, eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) mit Asperger-Syndrom der andere. Extrovertiert gegen introvertiert, kreatives Chaos gegen geordnete Routine. Die Brüder können nicht zusammen im Auto mitfahren, keine gemeinsamen Urlaube verbringen, kaum nebeneinander am Tisch sitzen. Und die Familie? Der ging die Kraft aus.
ADHS und Autismus: Söhne haben unterschiedliche Diagnosen
Dass beides unter Geschwistern auftritt, sei nicht ungewöhnlich, sagt Dr. Tomasz Antoni Jarczok, Chefarzt der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychiatrie der KJF Klinik Josefinum in Augsburg. Er erklärt: ADHS ist eine Störung der Aufmerksamkeit, eingehend mit motorischer Unruhe und impulsivem Verhalten. Während sich das manchmal im Erwachsenenalter wieder legt, bleibt Autismus in der Regel ein Leben lang. Die Ausprägungen sind breit gefächert, meistens sind Betroffene auffällig im sozialen Umgang. Dazu kommt oft eine intensive Beschäftigung mit den gleichen Dingen.
In den vergangenen Jahren hat sich in der Forschung viel getan, und die Erkenntnisse überraschen. So grundverschieden sie sich auswirken – mittlerweile werden ADHS und Autismus zur gleichen Krankheitsgruppe der neuronalen Entwicklungsstörungen gezählt. "Beiden Störungen liegen komplexe Gehirnprozesse zugrunde", sagt der Chefarzt. "Ein Teil überlappt sich, auf molekularer und genetischer Ebene." Oft treten Häufungen in Familien oder sogar bei einzelnen Personen auf – hat jemand Autismus, dann auch mit 30-prozentiger Wahrscheinlichkeit ADHS. Das bedeutet aber nicht, dass Betroffene beider Diagnosen im sozialen Umgang harmonieren.
Die Brüder haben keine gemeinsamen Interessen. Wenn sie zusammen sind, krachen zwei Welten aufeinander, und die Situation eskaliert: Lukas triezt Simon, wo er kann. Simon zeigt offen, wie wenig er vom anderen hält. Ohne Konflikt geht es nicht. "Sie haben nicht im geringsten Verständnis füreinander", sagt Vater Christian.
Familienleben ist unter den Umständen kaum möglich
Als die Kinder ins Haus kommen, zieht Simon seine Jacke aus und will sie an die Kindergarderobe hängen. Der 13-Jährige hält inne. "Alle Haken sind belegt, ich weiß nicht, wohin", sagt er förmlich. Mutter Marion nimmt sie ihm ab und hängt sie über einen Mantel. "Einfach drüber", sagt sie. Einfach ist das für Simon nicht. Er bewegt sich in einer Welt aus Regeln und Vorgaben, genießt kaum etwas so sehr wie Ordnung – und wenn die Kleiderhaken belegt sind, dann ist das für ihn ein Problem. Lukas streift seine Stiefel ab und wirft seine Jacke über einen Haken, wo sie prompt abrutscht und zu Boden fällt. Er stürmt davon.
Die beiden so unterschiedlichen Kinder zu erziehen, ihnen ihre Freiräume ermöglichen und gleichzeitig aber auch ein Familienleben zu gestalten: Diese Aufgabe fordert ihre Eltern jeden Tag. Jetzt noch mehr, da sich die Pubertät ankündigt. Es ist anspruchsvoll, ja. Aber kein Vergleich zu früher. Simon verschwindet sofort in sein Zimmer, Lukas schafft es kurz, am Tisch sitzen zu bleiben. Dann rutscht er vom Stuhl, krabbelt über den Boden und hat auf einmal Würfel in der Hand, die er alle einzeln über die Dielen rotieren lässt. Mit Grauen erinnert sich Marion an die Zeit vor der ADHS-Diagnose, vor der Therapie und den Medikamenten. Die Coronapandemie war ein Tiefpunkt für die Familie. Simon verlor seine so wichtigen Routinen, Lukas wurde eingeschult. Von Anfang an tat er sich mit dem Lernstoff schwer, dann kamen die Lockdowns. "Ich dachte mir, wir schaffen das. Nur genug lernen, dranbleiben", erinnert sich seine Mutter. Doch das klappte nicht.
Dann die zweite Klasse. Jeden Tag lernen. Kämpfe, Schreie, Beleidigungen. "Die Zeit hat die Beziehung zu meinem Kind regelrecht zerhäckselt", erinnert sich die Mutter. Bis es nicht mehr ging. Der Wendepunkt kam, als ihr jüngerer Sohn Suizidgedanken entwickelte. "Er hat immer wieder gefragt, warum er so ist." Durch einen Zeitungsbericht wurde Marion auf eine Erziehungsberatungsstelle in Kissing aufmerksam und meldete sich. Dieser erste Kontakt veränderte alles für die Familie. Viele Empfehlungen, ein mobiler sonderpädagogischer Dienst, ein Kinderpsychiater. Schnell stand fest: Lukas hat ADHS. Mit stark ausgeprägter Impulsivität, er handelt oft, ohne zu denken, ist ständig auf der Suche nach Reizen, kann sich kaum regulieren. So weitreichend die Diagnose auch ist, der Familie brachte sie Klarheit. Vieles wurde leichter. Lukas wechselte auf eine Förderschule und bekommt Medikamente, die ihm gut über den Tag helfen. Simon kommentierte damals trocken: "Jetzt hat Lukas auch endlich seine Diagnose."
13-Jähriger mit Asperger-Syndrom ist hörbegabt
Er selbst bekam seine mit sechs Jahren. Simon hielt damals schon kaum Blickkontakt, blieb am liebsten für sich allein und schien kaum etwas mitzubekommen. Bei einem IQ-Test schnitt er grottenschlecht ab, wie Vater Christian erzählt. Alle rieten, ihn auf eine Förderschule zu schicken. "Später fanden wir heraus, dass dieser Test für Autisten ungeeignet ist." Bei Simon wurde eine ASS diagnostiziert, mit Asperger-Syndrom. Wie man es aus Filmen oder Serien kennt, hat auch der 13-Jährige besondere Fähigkeiten. "Es hat ganz oft den Anschein, als würde er nicht zuhören", sagt seine Mutter. Aber Simon ist auditiv begabt: "Er kann Dinge, die er einmal gehört hat, auswendig wiedergeben, im genauen Wortlaut."
Kurz erklärt: ADS und ADHS
ADS oder ADHS? ADS steht für die Aufmerksamkeits-Defizit-Störung. Bei ADHS kommen Impulsivität und Hyperaktivität, also ein Bewegungsdrang dazu, erklärt Frank Beer, Chefarzt der Kinder- und Jugendpsychiatrie Klinik Hochried in Murnau.
Was sind die Symptome? Das Krankheitsbild ist sehr heterogen. Die Kernsymptome sind das Aufmerksamkeitsdefizit, den Kindern fällt es schwer, sich zu steuern und Impulse zu kontrollieren, erklärt Beer.
Was ist die Ursache von AD(H)S? Bislang steht fest, dass die Krankheit wohl über verschiedene Gene vererbt wird, erklärt Beer. Umwelteinflüsse können die Ausprägung beeinflussen.
Wer bekommt AD(H)S? Die Krankheit entsteht immer im Kindesalter. Allerdings wird sie nicht immer gleich festgestellt, sagt Beer.
Wie viele Kinder haben AD(H)S? Man geht davon aus, dass etwa fünf Prozent aller Kinder im Alter zwischen drei und 17 Jahren AD(H)S haben. Laut Zahlen der AOK bekamen im Jahr 2014 4,4 Prozent ihrer Versicherten die Diagnose. Dreiviertel aller Betroffenen sind Buben.
Warum sind Buben häufiger betroffen? Die Ärztin Susanne Holzt-Joas sagt, dass bei Buben häufiger die Hyperaktivität dazukommt. Sie fallen deshalb eher auf. Mädchen hätten hingegen öfter ADS und seien verträumt und zurückgezogen.
Sind die Zahlen schon immer gleich? Die Zahl der Diagnosen hat zugenommen. Die Statistik der AOK zeigt, dass im Jahr 2006 lediglich 2,5 Prozent der dort versicherten Kinder und Jugendlichen AD(H)S hatten.
Wie sieht es mit der Verschreibung von Medikamenten aus? Auch hier ist die Zahl gestiegen. Im Jahr 2006 bekamen 12 von 100 AOK-Versicherten Methylphenidat. Im Jahr 2012 lag der Wert mit 14 von 100 Versicherten am höchsten. Inzwischen ist die Zahl auf das Niveau von 2012 zurückgegangen. (hhc)
Coolness liegt ihm nicht, Simon hat kein Interesse an Tiktok, angesagter Musik, Kleidung, Serien. Er besucht eine Realschule und hat gute Noten. Vermutlich wäre er auch auf einem Gymnasium erfolgreich, doch die Schule zu wechseln, kommt für ihn nicht infrage. Am liebsten würde er dort für immer bleiben – jeder Gedanke an danach macht ihm Angst. Anders ist das bei Lukas, er hat Hunderte Berufswünsche: Kassierer, Gabelstapelfahrer, Eisverkäufer.
So sehr die Diagnosen ihr Leben letztlich zum Besseren verändert haben: Bei beiden Kindern sträubten sich ihre Eltern zuerst dagegen. "Ich dachte, das Leben kann nicht weitergehen", sagt Marion. Die 46-Jährige trafen sie besonders hart. Denn mit beiden Störungen war sie bestens vertraut. Mehr noch: Sie hatte als Krankenschwester auf einer psychiatrischen Station jahrelang betroffene Kinder und Jugendliche begleitet. Zwar erinnert sie sich an zahlreiche Verdachtsmomente. "Aber bei meinen eigenen Kindern? Sie sind mein blinder Fleck."
ADHS und Autismus können vererbt werden
Für die Mutter fühlte sich diese Tatsache wie persönliches Versagen an. Sie ging ihre beiden Schwangerschaften akribisch durch. War es der Induktionsherd? Mit Schadstoff belastete Erdbeeren, Medikamente? "Haben meine Kinder Schwierigkeiten, weil ich etwas falsch gemacht habe?", fragt sie sich auch heute noch. Auch ihre Familiengeschichte nahmen die Eltern genauer unter die Lupe. Diagnostiziert war bei keinem Familienmitglied etwas.
Was ist Autismus?
Autismus ist eine angeborene schwerwiegende Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitungsstörung.
Es handelt sich um eine neurologische Erkrankung, das heißt die Funktionsweise des Gehirns ist eingeschränkt oder stark beeinflusst.
Die Krankheit kann in jeder Familie und bei jedem Kind vorkommen. Es gibt keine grundsätzliche oder immer geltende Ursache für das Vorkommen von Autismus.
Als Form einer schwerwiegenden Entwicklungsstörung wird Autismus normalerweise innerhalb der frühen Kindheit diagnostiziert. Man geht von bis zu drei Jahren aus.
Kinder mit Autismus weisen in der Regel ein gestörtes Sprach- und Bewegungsverhalten auf. Autisten meiden sowohl Blick- als auch Körperkontakt, neigen zur sozialen Isolation und verstehen bzw. akzeptiren äußeren Einflüsse meist nicht.
Autismus kann in unterschiedlichen Formen und Ausprägungen vorliegen. Am häufigsten sind jedoch der Frühkindliche Autismus auch bekannt als Kanner-Syndrom, das Asperger-Syndrom und Autismus mit atypischen Erscheinungsformen.
Zunehmend wird auch von Autismus-Spektrumsstörungen gesprochen, die die genannten Erscheinungsformen als eigene Grade unterscheidet.
Der Krankheitsverlauf von Autismus ist von Kind zu Kind sehr unterschiedlich. Es gibt Autisten die keinerlei Sprach-und Lernbehinderungen aufweisen und eine normale Intelligenz aufweisen. Sie sind sogar in der Lage eine Familie zu gründen und ein normales Berufsleben zu führen.
Andere Autisten hingegen weisen anormale Sprach- und Bewegungsmuster auf und beschäftigen sich leidenschaftlich mit immer wiederkehrenden Abläufen und sind geistig behindert.
Einige Menschen mit Autismus weisen schwache autistische Verhaltensweisen auf, die meisten Autisten brauchen jedoch fachliche Unterstützung und Pflege.
Es gibt heutzutage eine Vielzahl von effektiven Behandlungsmöglichkeiten. Einige können zu großen Veränderungen und Verbesserungen führen, andere zeigen hingegen nur geringe Wirkungen.
Der Erfolg der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten ist individuell und sehr unterschiedlich. Grundsätzlich gilt: Je früher ein Kind behandelt wird, desto besser ist die Aussicht auf Verbesserung der Lebensumstände mit Autismus.
Sowohl ADHS als auch Autismus hätten eine hohe Erblichkeit, sagt Chefarzt Jarczok. Das heiße nicht unbedingt, dass Eltern betroffen sind und die Kinder deswegen auch. "Die Vererbung ist komplex, gerade bei Entwicklungsstörungen." Manchmal gebe es einen konkreten Gendefekt, wesentlich häufiger jedoch genetische Varianten. "Manche Gene erhöhen das Risiko geringfügig – und wenn durch Zufall Hunderte dieser Gene in einer Person zusammenkommen, bildet sich die Störung." So können Eltern etwa einige dieser Risikovarianten tragen, aber keine der beiden Störungen haben. Interessanterweise sind Jungen wesentlich häufiger betroffen als Mädchen, bei ADHS ist das Verhältnis zwei zu eins, bei Autismus sogar vier zu eins.
In Augsburg gibt es eine Autismus-Ambulanz
Das Josefinum in Augsburg hat eine große Autismus-Ambulanz und kooperiert zudem mit dem Universitätsklinikum Frankfurt bei der Frühförderung von Kindern mit ASS. Jährlich werden in Augsburg etwa 1300 mit ADHS und 1100 Patientinnen und Patienten mit Autismus-Spektrum-Störungen behandelt. Tendenz? Insgesamt steigend. Dem Augsburger Mediziner sind zwei Dinge besonders wichtig: "Einerseits sollen Betroffene wissen, dass es Hilfsangebote gibt." Andererseits weist er darauf hin, dass beide Diagnosen nicht nur Nachteile mit sich brächten und Betroffene ein zufriedenes Leben führen könnten. Gerade dann, wenn das soziale Umfeld mit der Störung umzugehen weiß.
Wie bei Simon zu sehen ist, sind Menschen mit Autismus oft begabt, sehr sorgfältig und haben spezielle Interessen. "Sie können sich intensiv mit Themen beschäftigen, die andere trocken finden", zählt der Chefarzt auf. Bei ADHS kann es durchaus sein, dass Kinder und Jugendliche kreativ und begeisterungsfähig sind. "Sie suchen nach neuen, interessanten Reizen, packen Dinge an, finden ungewöhnliche Lösungen."
So funktioniert Familienleben mit ADHS und Autismus
Lösungen hat auch die Familie für sich gefunden. Im Urlaub waren sie vergangenes Jahr zum ersten Mal. Zuerst fuhr die Mutter mit dem einen, dann mit dem anderen Sohn ins Allgäu. Und während der eine zu Hause seine Ruhe bekommt, wird der andere gefordert. Auf dem Trampolin im Garten wird fast jeden Abend gehüpft, bei jedem Wetter. Schlittenfahren, Rennen, Radfahren: Am Abend, wenn Lukas' Medikamente nachlassen, hilft ihm die Bewegung, sich zu regulieren.
"Haben wir uns das Familienleben anders vorgestellt? Definitiv ja", sagt Marion mit einem Lachen. Die Eltern wollen Betroffenen den Rat geben, sich Hilfe zu suchen, ebenso den Kontakt zu anderen. "Wir sind damit nicht allein, das tröstet uns." Es helfe ihnen auch, sich auf die schönen Momente zu konzentrieren. Etwa, wie sehr Lukas seinen Bruder im getrennten Urlaub vermisste. Oder wie Simon das Hallosagen lernte – nämlich von seinem Bruder, der bei jeder Gelegenheit fröhlich die Nachbarn aus dem Fenster grüßte. "Es ist schön bei uns. Nur etwas anders." (*Zum Schutz der Kinder wurden die Namen von der Redaktion geändert.)