Heuer ist es das erste Treffen, das Hayam Shawki mit einem Fremden zulässt. Es muss im Wald stattfinden, kein Deo, kein Haargel, kein Shampoo bei der letzten Dusche. Auch die Kleidung muss präpariert sein, also zunächst mit einem parfumfreien Mittel gewaschen und an der frischen Luft aufgehängt worden sein. Ganz wichtig sind auch Gesichtsmaske und Abstand. Das sind die Bedingungen für ein Gespräch mit der Friedbergerin. Mit Corona hat die penible Vorbereitung jedoch nur indirekt etwas zu tun. Hayam Shawki leidet unter Multipler Chemikalien-Sensibilität (MCS), einer schweren Umwelterkrankung, bei der chemische und biologische Dünste verschiedene Symptome hervorrufen können.
Begonnen hat alles 2016 mit einem wiederkehrenden Schwindelgefühl und Entzündungen am Körper. Das Schlimmste sei jedoch der „höllisch brennende Gesichtsschmerz“, sagt die 48-Jährige. Die Symptome tauchen jedoch nicht immer auf, die Friedbergerin spürt sie insbesondere dann, wenn Gegenstände im Umkreis ausdünsten.
Und das kann alles Mögliche sein, zum Beispiel ein Wäscheständer in 30 Metern Entfernung oder der Raum an sich. „Eigentlich müsste ich in einem abgelegenen Haus aus Edelstahl, Stein und Glas leben“, sagt Shawki. Ein müdes Lächeln umspielt dabei ihre Lippen. Es wirkt etwas bitter, doch keineswegs verbittert. „Früher war ich eine Powerfrau, habe getanzt, war reisen, das geht heute nicht mehr.“ Doch Hayam Shawki strahlt weiterhin Kraft aus. Zu keinem Zeitpunkt während des Gesprächs wirkt sie wie eine immerzu Leidende.
Dabei gibt es wenig, das sie nicht belastet. Es können Pestizide in Lebensmitteln sein, Rauch, Autoabgase oder ein Haus, denn auch Wände haben Ausdünstungen. Nur hier im Wald kann Shawki für kurze Zeit vieles hinter sich lassen.
Friedbergerin riecht Ausdünstungen schon von weit her
Die Friedbergerin riecht Ausdünstungen schon von weit her. Dann setzt sie ihre Maske auf, die sie aufgrund der knapp fünf Meter Abstand kurzzeitig abgenommen hatte. Kurz darauf kommt ein Radler vorbei, er grüßt freundlich. Doch selbst wenn er 20 Meter entfernt ist, könne sie die synthetischen Stoffe riechen.
Um Trigger zu vermeiden, mussten Hayam Shawki und ihr Lebensgefährte, der auch bei dem Treffen dabei ist, viel auf sich nehmen. „Wir haben erst einmal alles weggeschmissen“, sagt Shawki. Die beiden zählen auf: „Matratzen, unser Bett, das Sofa, alle Kleider, dazu die meisten Möbel.“ Die Liste könnte das Paar noch lange weiterführen.
Was jedoch helfe, seien Luftreiniger. Drei haben sich die Friedberger zugelegt, sie säubern die Luft in der Wohnung und dem Auto. Insgesamt etwa 5000 Euro habe Shawki dafür bezahlt, die Krankenkasse beteilige sich nicht. Denn für sie gelte MCS als unheilbare Krankheit. „Dieser Umstand sollte aber das Gegenteil bewirken.“ Also finanzielle Hilfe anstatt Ignoranz, wie zum Beispiel in Kanada und den USA. Dort sei MCS als Behinderung anerkannt. Aber der Kampf für mehr Zuwendung sei schwierig, wie Hayam Shawki erzählt: „Es gab auch Ärzte, die mir nicht geglaubt haben.“
In ihrem Umfeld komme das auch vor, aber eher selten. Mit ihrem Lebensgefährten ist die Friedbergerin seit fast 20 Jahren zusammen. Nach der Arbeit muss er oft mehrmals duschen, um seine Partnerin nicht den Gerüchen seiner Arbeit auszusetzen. Er kümmert sich zudem um die alltäglichen Dinge, die eine Umwelterkrankte nicht einfach so erledigen kann, weil die Gerüche in der Stadt zu intensiv sind. Waldspaziergänge seien dagegen eine Wohltat, sagt Shawki. Auch mit ihrer Mutter habe sie engen Kontakt, nur eben telefonisch. Ihre Freunde habe Hayam Shawki schon über zwei Jahre nicht gesehen. Auf die Diagnose hätten sie mit Verständnis, aber auch Entsetzen reagiert.
Um den direkten Kontakt zu ermöglichen, müssten Bekannte auf vieles verzichten, ihr Leben quasi umkrempeln, ebenso wie Shawki und ihr Partner. Dann setzt sie unvermittelt wieder ihre Maske auf, ein Passant ist jedoch nirgends zu sehen. Irgendwo hier werde Holz verbrannt, auch das sei ein schwer zu ertragender Geruch. Ein gesunder Mensch nehme den Brand gar nicht war, was auch oft zu Zweifeln seitens ihrer Mitmenschen führe, erzählt Shawki. Denn diese könnten das Ausmaß des Leidens nicht sehen und somit nicht einordnen. Sichtbar wird die Krankheit nur bei Entzündungen.
Multiple Chemikalien-Sensitivität: Derzeit kann sie die Schmerzen noch aushalten
Derzeit könne die Friedbergerin die permanenten Schmerzen aushalten, das kann sich aber schnell ändern. Ein Stadium, in dem es ihr wirklich gut geht, gebe es nicht. Viel könne man dagegen nicht machen, es gebe keine Medikamente, hätten ihre Ärzte gesagt. Eine neue Bleibe wäre eine Option. Keine weist aber jene Eigenschaften auf, die für MCS-Erkrankte geeignet sind. Wenn es ganz schlimm ist, legt sich die Frau auf einen Fliesenboden, mit einer mit unbelastetem Mittel gewaschenen Decke und einem Kissen. Vieles legt sie mit Aktivkohlevlies aus, das absorbiert Gerüche. Arbeiten kann die Friedbergerin im Homeoffice, ihre Chefs seien da sehr entgegenkommend. „In Deutschland muss man ein Bewusstsein für MCS schaffen“, sagt Shawki. Bislang gebe es das noch nicht. „Dem will ich entgegensteuern.“
Lesen Sie dazu auch:
- Nach Unfall: Viele trauern mit der Familie des toten Jungen aus Kissing
- Geburtshilfe am Aichacher Krankenhaus: Bündnis will Runden Tisch