Weltweit kippen sich derzeit Menschen Eiswasser über den Kopf. Was zu einem Internet-Jux wurde, war vor ein paar Wochen in den USA als „Ice Bucket Challenge“ erfunden worden, um auf die tödliche Krankheit ALS aufmerksam zu machen und Geld für die Forschung zu bekommen. Aber was genau steckt hinter den drei Buchstaben? Ein Gespräch mit Privatdozent Dr. Stephan Klebe, dem Leiter der ALS-Sprechstunde an der Klinik für Neurologie des Würzburger Uniklinikums, über die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose.
Was halten Sie von der „Ice Bucket Challenge“?
Dr. Stephan Klebe: Dass eine seltene Krankheit wie die Amyotrophe Lateralsklerose durch diese Aktion eine so große Aufmerksamkeit bekommt, ist erst mal gut, und wenn das Spendenaufkommen dadurch gesteigert werden kann, ist das natürlich auch schön.
Aber ist der Jux dem tragischen Hintergrund dieser tödlichen Erkrankung überhaupt angemessen?
Klebe: Es ist ein zweischneidiges Schwert. Wenn der Spaß zu sehr in den Vordergrund tritt und die Krankheit deshalb zurücksteht, wäre es natürlich schade. Es sollten bei diesen Aktionen auch immer Hintergründe zu der Erkrankung erläutert werden, was oft nicht geschieht.
Angeblich soll die Lebenserwartung lediglich bei um die drei Jahre nach der Erstdiagnose liegen.
Klebe: Das ist das statistische Mittel. Aber es gibt ganz unterschiedliche Krankheitsverläufe. Wir hatten schon sehr junge Patienten, bei denen die Krankheit sehr schnell vorangeschritten ist und die innerhalb kurzer Zeit gestorben sind. Und es gibt auch Verläufe, die sich durch die Therapie verlangsamen lassen. Auch wenn wir noch ziemlich wenig über die genauen Ursachen wissen, geht die Medizin heute davon aus, dass es mehrere ALS-Formen gibt.
Bei Physikgenie Stephen Hawking wurde ALS schon 1963 diagnostiziert, der 72-Jährige lebt und arbeitet dank Sprachcomputer, den er mit den Augen steuert, heute noch. Künstler Jörg Immendorf dagegen starb 2007 mit 61, zehn Jahre nach der Erstdiagnose.
Klebe: Ich habe beide nicht untersucht und habe auch keine Arztbriefe gelesen. Aber nach allem, was man mitbekommen hat, leidet Hawking offenbar unter einer besonderen Form der Amyotrophen Lateralsklerose, die durch einen langsamen Verlauf gekennzeichnet ist.
ALS ist eine sehr seltene Erkrankung.
Klebe: Die Prävalenz, also die Krankheitshäufigkeit, liegt bei etwa eins pro 100 000, bei 80 Millionen in Deutschland also bei etwa 8000 Erkrankten. In nur zehn Prozent aller Fälle geht man von einer genetischen Ursache aus. Beim Rest kennt man die Gründe, warum die Erkrankung beginnt, einfach nicht.
Welche Frühsymptome sind typisch?
Klebe: Zu uns kommen Menschen, die an Muskelzuckungen oder Schwächung der Muskulatur leiden und oft eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich haben, bis ein ALS-Verdacht erwogen wird.
Was passiert bei ALS?
Klebe: Es kommt zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung der Nervenzellen, der Neuronen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Durch die Degeneration kommt es zur zunehmenden Muskelschwäche, die mit Muskelschwund oder einem erhöhten Muskeltonus, einer sogenannten Spastik, einhergeht. Durch die Schwäche der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang- und Sprechstörungen, viele Patienten haben mit der Zeit auch große Schwierigkeiten mit dem Schlucken.
Was kann die Medizin dagegen tun?
Klebe: Wir können leider noch nicht die Ursachen, sondern nur die Symptome der Erkrankung behandeln. Es gibt ein einziges Medikament mit dem Wirkstoff Riluzol, das den Verlauf verlangsamen kann. Heilen können wir aber damit nicht.
Warum eigentlich? Wird zu wenig geforscht, oder nimmt die Pharmaindustrie einfach nicht das Geld in die Hand, um Medikamente zu entwickeln, weil sie bei so wenigen Betroffenen fürchtet, nicht genügend daran zu verdienen?
Klebe: Ich bin durchaus auch pharmaindustriekritisch, aber in diesem Fall kann man den Firmen keinen großen Vorwurf machen. Ich glaube auch, dass viel an ALS geforscht wird, unter anderem hier an der Uniklinik. Aber die Medizin hat die genauen Mechanismen der Krankheit einfach noch nicht herausgefunden. (AZ)