Marlene ist dreieinhalb Jahre alt und düst am liebsten auf ihrem Trybike herum, das wie ein recht modernes Dreirad anmutet. Der größte Wunsch des kleinen Mädchens aus Thierhaupten klingt zunächst nicht ungewöhnlich, denn Marlene wünscht sich, das Laufradfahren zu erlernen. Warum es Marlenes Eltern, Ben und Miriam Steinbichler aus Thierhaupten, einen hohen fünfstelligen Betrag kosten wird, ihrer Tochter diesen Wunsch zu erfüllen und ihr, durch eine Operation in den USA, ein möglichst ungehindertes Großwerden zu ermöglichen, wird erst beim Blick auf ihre Krankheitsgeschichte deutlich.
Krankheit wurde noch in der Schwangerschaft diagnostiziert
Marlenes Leben war schon vor ihrer Geburt turbulent. Noch im Bauch ihrer Mutter, in der 21. Schwangerschaftswoche, diagnostizierten die Ärzte bei dem ungeborenen Kind eine Spina bifida, eine Krankheit, die im Sprachgebrauch als „offener Rücken“ bezeichnet wird. Um die Nervenschäden so gering wie möglich zu halten, entschieden sich Marlenes Eltern dazu, ihr ungeborenes Baby noch im Bauch der Mutter operieren zu lassen. In der 26. Schwangerschaftswoche wurde die ungeborene Marlene im Unispital in Zürich (Schweiz) im Bauch ihrer Mutter operiert.
Schon im ersten Lebensjahr musste sie operiert werden
Damit konnten ihr ihre Eltern vermutlich ein Leben im Rollstuhl ersparen, denn viele Kinder mit diesem Krankheitsbild kommen mit irreparablen Nervenschäden zur Welt, die eine Einschränkung der Blasen-, Darm- und Beinfunktion zur Folge haben, die sich im Wachstum verschlechtern kann.
Auch eine weitere Folge der Spina bifida, ein sogenannter Wasserkopf, musste im ersten Lebensjahr bereits operiert werden. Dazu flog Familie Steinbichler zum ersten Mal nach Boston (USA). Im Spina-bifida-Zentrum wurde Marlenes Wasserkopf mit einer neuartigen OP behandelt, welche es so in Europa nicht gibt. Hierzulande ist es üblich, einen sogenannten Shunt einzusetzen, der das Gehirnwasser ableitet, aber auch bedeutet hätte, dass Marlene immer wieder hätte operiert werden müssen – schließlich hätte der Shunt mitwachsen müssen. Die Operation in den USA war ein Erfolg. Das Mädchen entwickelt sich seitdem kognitiv hervorragend.
Marlenes motorischer Entwicklungsstand sei nicht mit dem einer Dreieinhalbjährigen zu vergleichen, doch Marlene könne laufen, Stufen mit Hilfestellung bezwingen und sei ein glückliches Mädchen, verrät Mama Miriam. Rennen kann Marlene nicht, und auch lange Strecken zu Fuß zurückzulegen ist für sie nicht möglich. Ihre vier Herzfehler schränken das Mädchen nicht so stark ein, sodass hier vorerst keine Operation im Raum steht.
Die Dreijährige soll in Boston operiert werden
Ende vergangenen Jahres kam jedoch eine weitere Einschränkung dazu, die aus der Operation im Mutterleib resultiert und nun eine weitere Operation der Dreieinhalbjährigen bedingen wird. Eine Epidermoidzyste in den Spinalnerven hat sich binnen weniger Monate in ihrer Größe verdreifacht und drückt auf die Nerven. Auch der Nervenstrang, der lose im Rückenmark verlaufen sollte, ist angewachsen und schränkt das Mädchen ein. Die Folge: Auf die Toilette zu gehen, wie das Kinder in Marlenes Alter sonst tun, ist für die Dreieinhalbjährige mittlerweile bereits nicht mehr allein möglich. Sie braucht medizinische Hilfe dazu – und zwar tagtäglich.
Damit Marlenes Beinfunktion nicht auch noch weiteren Schaden nimmt, soll Marlene nochmals in Boston operiert werden. Obwohl Marlene wegen ihrer Krankheitsgeschichte nach wie vor in Behandlung in der Schweiz ist, liegt die Erfahrung und Routine der Ärzte in den USA bei diesen komplexen Eingriffen noch mal deutlich höher.
Die Finanzierung des Eingriffs stellt jedoch die größte Hürde dar. Kommende Woche soll das Angebot der Klinik vorliegen, Recherchen zufolge könnten sich allein die Behandlungskosten auf 60000 bis 80000 Dollar belaufen. „Die Krankenkasse zahlt nur einen Teil des Eingriffs“, sagt Papa Ben. Die Kosten für die Flüge und den Aufenthalt der Eltern, die ihre Tochter begleiten werden, kommen noch hinzu.
Dennoch möchte Familie Steinbichler diesen Weg auf sich nehmen, damit Marlene der Traum vom Laufradfahren nicht genommen wird.
So können Sie Marlene helfen
Neben anderen Freunden der Familie hat auch Marlenes Tante, Sarah Streber aus Pöttmes, für Marlenes Eltern die Initiative ergriffen und sich für Spenden stark gemacht. Sie hat noch mehr Ideen, die Spenden für die Operation von Marlene in den USA einbringen könnten. Vielleicht könnten Musikgruppen im Rahmen ihrer Auftritte Spenden für Marlene sammeln oder Vereine, die einen Tag der offenen Tür planen.
Sarah Streber und Familie Steinbichler sind gerne bereit, weitere Informationen zur Krankheit bereitzustellen.
Wer helfen will, kann mit der Familie Kontakt aufnehmen unter der E-Mail-Adresse: marlene.steinbichler@gmail.com.
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