Ein 15 Jahre alter Junge, der seine Autobiografie veröffentlicht – das ist so ungewöhnlich wie Raphael Müllers Leben.
Raphael spricht nicht. Bereits vor seiner Geburt erlitt er einen Schlaganfall und ist daher auf einen Rollstuhl angewiesen. Lange glaubte niemand, dass der stumme Junge zum klaren Denken fähig war. Doch seitdem er sieben ist, hat sich sein Leben erheblich verändert. Durch sogenanntes „gestütztes Schreiben“ kann er seitdem mit seiner Umwelt kommunizieren. Und beweist, dass er seine Umgebung besser versteht als die meisten Sprechenden. Raphael ist Autist.
Ein Tablet-PC erlaubt Raphael zu kommunizieren
Was ist Autismus?
Autismus ist eine angeborene schwerwiegende Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitungsstörung.
Es handelt sich um eine neurologische Erkrankung, das heißt die Funktionsweise des Gehirns ist eingeschränkt oder stark beeinflusst.
Die Krankheit kann in jeder Familie und bei jedem Kind vorkommen. Es gibt keine grundsätzliche oder immer geltende Ursache für das Vorkommen von Autismus.
Als Form einer schwerwiegenden Entwicklungsstörung wird Autismus normalerweise innerhalb der frühen Kindheit diagnostiziert. Man geht von bis zu drei Jahren aus.
Kinder mit Autismus weisen in der Regel ein gestörtes Sprach- und Bewegungsverhalten auf. Autisten meiden sowohl Blick- als auch Körperkontakt, neigen zur sozialen Isolation und verstehen bzw. akzeptiren äußeren Einflüsse meist nicht.
Autismus kann in unterschiedlichen Formen und Ausprägungen vorliegen. Am häufigsten sind jedoch der Frühkindliche Autismus auch bekannt als Kanner-Syndrom, das Asperger-Syndrom und Autismus mit atypischen Erscheinungsformen.
Zunehmend wird auch von Autismus-Spektrumsstörungen gesprochen, die die genannten Erscheinungsformen als eigene Grade unterscheidet.
Der Krankheitsverlauf von Autismus ist von Kind zu Kind sehr unterschiedlich. Es gibt Autisten die keinerlei Sprach-und Lernbehinderungen aufweisen und eine normale Intelligenz aufweisen. Sie sind sogar in der Lage eine Familie zu gründen und ein normales Berufsleben zu führen.
Andere Autisten hingegen weisen anormale Sprach- und Bewegungsmuster auf und beschäftigen sich leidenschaftlich mit immer wiederkehrenden Abläufen und sind geistig behindert.
Einige Menschen mit Autismus weisen schwache autistische Verhaltensweisen auf, die meisten Autisten brauchen jedoch fachliche Unterstützung und Pflege.
Es gibt heutzutage eine Vielzahl von effektiven Behandlungsmöglichkeiten. Einige können zu großen Veränderungen und Verbesserungen führen, andere zeigen hingegen nur geringe Wirkungen.
Der Erfolg der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten ist individuell und sehr unterschiedlich. Grundsätzlich gilt: Je früher ein Kind behandelt wird, desto besser ist die Aussicht auf Verbesserung der Lebensumstände mit Autismus.
Von außen wirkt er noch immer, als würde er von all den Gesprächen um ihn herum nichts mitbekommen. Er sitzt in seinem Rollstuhl, den Blick auf einen Punkt in der Luft gerichtet. Raphael zeigt zuerst keine Rektionen auf eine direkte Ansprache. Doch dann bewegt er seinen Arm in Richtung des Tablet-Computers vor ihm. Seine Mutter, Ulrike Müller, stützt sein Handgelenk. Mit Ein-Finger-System tippt er Buchstaben, Worte, einen ganzen Satz. „Soll ich ein Buch signieren?“, fragt er.
„Ich fliege mit zerrissenen Flügeln“ lautet der Titel seiner Autobiografie. Raphael beschreibt erstaunlich genau, wie es sich anfühlte, seine Umgebung zu verstehen, das aber niemanden mitteilen zu können. „Es gibt ein Davor und ein Danach in meinem Leben“, schreibt Raphael in seinem Buch. Die Zeit vor den ersten Versuchen des „gestützte Schreibens“ und die Zeit danach. Am Donnerstag und Freitag ist der junge Autor auf Frankfurts Buchmesse und präsentiert dort seine Autobiografie. Die Fahrt zur Messe hat er sich zum Geburtstag gewünscht.
Mit elf die erste Kurzgeschichte verfasst
Sein Buch ist nicht der erste längere Text, den Raphael geschrieben hat. Schon mit elf Jahren nahm er mit der 28-seitigen sozialkritischen Kurzgeschichte „Jonas wird ausgeschlossen“ am Geschichtswettbewerb des Bundespräsidenten teil. Er wurde als einer der elf bayerischen Landessieger ausgezeichnet – obwohl er erst drei Wochen vor dem Abgabetermin zu schreiben begonnen hatte. Das Thema „Skandale in der Geschichte“ war bereits sechs Monate vorher bekannt gegeben worden. Raphael scheint beinahe froh darüber zu sein, nicht auch noch einen der Bundespreise gewonnen zu haben. Ein Bundessieg „wäre auch unfair gewesen gegenüber allen, die sich tatsächlich ein halbes Jahr lang geplagt haben“.
Sein Text soll, wie auch seine Autobiografie, die Leser zum Nachdenken bringen. Zum Nachdenken über Inklusion, für Raphael ein Herzensthema. „Ich will nicht in einem Ghetto leben“, formuliert er. Der Kontakt mit gesunden Gleichaltrigen ist ihm sehr wichtig. Deshalb besucht er auch das Deutschherren-Gymnasium in Aichach. Er freut sich, am Unterricht teilnehmen zu können. Heute ist außerdem ein Freund aus der Schule zu Besuch.
Raphael liest und schreibt neuerdings auch auf Englisch
Raphael schreibt nicht nur gerne, sondern liest auch eine Menge Bücher. Und das nicht nur auf Deutsch. Englisch und Italienisch kennt er aus der Schule. Und seit er eine türkische Begleitperson hatte, liest und schreibt er auch Türkisch.
Der Kontakt zum Verlag, der Raphaels Autobiografie veröffentlicht hat, kam eigentlich wegen einer ganz anderen Geschichte zustande: Seit der fünften Klasse schreibt Raphael „Zwergengeschichten“. Unter diesem Namen hat er zwei Bücher fertiggestellt, das dritte ist in Arbeit. Die Rahmenhandlung für diese Fantasygeschichten entstand in einer Deutschschulaufgabe. Doch bisher hat sich niemand gefunden, der die Bücher veröffentlichen will. Doch ein Verlag schlug vor, ein Buch über Raphaels Leben zu publizieren. Nach weniger als drei Monaten war die Rohfassung fertig: Nach 228 390 Tippbewegungen, fast 150 Seiten.
Ein Kopfmensch im störrischen Körper
Ob er auch später beruflich schreiben will? Mama Ulrike fasst Raphaels Handgelenk, er beginnt auf dem Touch-Screen zu tippen: „Auf alle Fälle! Ich möchte meinen Kopf anstrengen. Ich bin eben ein Kopfmensch im störrischen Körper.“