Er ist erst drei Jahre alt, doch er hat schon viel mitgemacht. Gerade mal ein Jahr alt war Luk Rindle aus Radersdorf (Markt Kühbach), als er wegen Organfehlbildungen am Darm und am Herzen operiert werden musste. Im November 2020 hatte der Kleine seinen ersten epileptischen Anfall. Das alles hängt mit einem seltenen Gendefekt zusammen, an dem der Dreijährige leidet: dem Mowat Wilson Syndrom. Luks Eltern, der 36-jährige Jannis Rindle und seine 30-jährige Frau Madalina, setzen alles daran, seine unheilbare Erkrankung mit einer möglichst schonenden Behandlung in den Griff zu bekommen.
Gendefekt: Als Baby hat Luk lange das Essen verweigert
Luk sitzt zusammen mit seinem elf Monate alten Bruder Ben auf dem Boden. Zwischen beiden steht eine Trommel, die Ben bearbeitet. Der Dreijährige sieht zwar interessiert zu, verhält sich aber im Vergleich zu seinem Bruder eher passiv. Seit er drei Monate alt ist, wissen seine Eltern, dass er an dem seltenen Gendefekt leidet. Aufgefallen war ihnen als Erstes, dass der Neugeborene einfach nicht richtig essen wollte. Seine Mutter erzählt: "Er hat das Essen sehr lange verweigert als Säugling.“ Für seine Eltern eine sehr belastende Situation. Schon alleine deshalb, weil sie damals den Grund noch nicht kannten.
Bei Untersuchungen im Krankenhaus stellten die Ärzte Fehlbildungen an Darm und Herz fest. "Das alleine wäre schon selten gewesen“, erinnert sich der 36-jährige Vater. Die beiden Fehlbildungen deuteten aber darauf hin, dass es eine gemeinsame Ursache geben könnte. Dass es sich dabei um das Mowat Wilson Syndrom handelte, erfuhren die Eltern bei dem Gentest, zu dem das Krankenhaus ihnen geraten hatte.
Radersdorf: Luks Eltern können mit Kranken und Behinderten umgehen
Es ist ein extrem seltener Gendefekt. Weltweit seien nur etwa 300 Fälle dokumentiert, weiß Luks Papa inzwischen. Er ist froh, dass ihm durch seine Arbeit in der Ulrichswerkstätte in Aichach der Umgang mit behinderten Menschen vertraut ist. Auch Madalina Rindle hat als Krankenschwester Erfahrung im Umgang mit Kranken. Zu den charakteristischen Auffälligkeiten von Luks Erkrankung gehören zum Beispiel eine psychomotorische Entwicklungsverzögerung, eine mittlere bis schwere geistige Behinderung, ein angeborener Herzfehler oder Morbus Hirschsprung, eine angeborene Fehlbildung, die den Enddarm betrifft.
So schlimm diese Mitteilung für die Eltern auch war, so bedeutete sie doch auch eine gewisse Erleichterung. Sie wissen nun, warum ihr Sohn in seiner Entwicklung hinterherhinkt. Er benötigt Hilfe beim Essen und Laufen und sehr viel Zeit, um Neues zu lernen Sein Vater sagt: "Es geht alles in Superzeitlupe. Man muss sich immer wieder bewusst machen, dass man auf die Bremse tritt.“
Eine Herz-OP mit sechs Monaten wirft Luk aus der Bahn
Mit einer minimalinvasiven Operation konnte die Fehlbildung am Darm korrigiert werden. Völlig aus der Bahn kickte Luk dagegen die Operation am Herzen, die er mit sechs Monaten hatte. Seine Mutter sagt: "Vor der Operation war er ein fröhliches Kind. Danach war er für mindestens ein Jahr ein anderes Kind.“ Luk habe ewig lange gebraucht, um sich wieder von der OP zu erholen, erinnert sich sein Vater. "Besonders krass hat er auf die Medikamente reagiert“, sagt die 30-Jährige. Rund vier Wochen lang habe Luk typische Entzugserscheinungen gehabt.
Das ist auch der Grund, weshalb die Eltern bei der Behandlung der Epilepsie, einem weiteren typischen Symptom der Erkrankung, unbedingt den sanftesten Weg gehen wollen, der möglich ist. Dass Luk höchstwahrscheinlich epileptische Anfälle bekommen würde, erfuhren seine Eltern schon im Rahmen des Gentests. Im November vergangenen Jahres passierte es das erste Mal. "Er ist einfach schlapp geworden“, erinnert sich seine Mutter. Ihr Mann und sie haben es sich angewöhnt, nachts öfter nach ihm zu sehen, weil bei seinem Typ von Mowat Wilson Syndrom die meisten Kinder nachts Anfälle haben. Auf lange Sicht überlegen Luks Eltern, sich ein Überwachungsgerät zuzulegen. Es gebe einige, die auf Epilepsie ausgelegt seien, haben sie erfahren.
Dreijähriger Luk aus Kühbach wird sein Leben lang unter Epilepsie leiden
Die Epilepsie wird Luk ein Leben lang begleiten. Das wissen seine Eltern. Ihm Medikamente zu geben, ist für sie jedoch wegen der schweren Nebenwirkungen die letzte Option. Ihre größte Sorge ist, dass Luk wieder aufhört zu essen. Seine Mutter sagt: "Das ist eine sehr häufige Nebenwirkung von Epilepsie-Medikamenten.“ Im März haben Rindles einen Termin bei einer Neurologin am Klinikum Augsburg. Dort wollen sie sich informieren, wie sie Luks epileptische Anfälle erkennen können, und sich über eine alternative Behandlungsform mit CBD-Öl, das aus Hanf hergestellt wird, aufklären lassen. Sie hoffen, dass die Krankenkasse die Kosten dafür übernehmen wird, denn das Öl ist nicht als Medikament zugelassen.
Auch über eine ketogene Diät, bei der die Zufuhr von Kohlenhydraten sehr reduziert ist, denkt die 30-Jährige nach. Die sei jedoch nicht ganz ohne, weiß sie. Die Kohlenhydrate wegzulassen, könnte für Luk bedeuten, dass er Bauchweh oder Verstopfung bekommt. Rindle sagt: "Von den Nebenwirkungen her ist es immer noch besser als Epilepsie-Medikamente.“
Kontakt: Familie Rindle würde sich über einen Erfahrungsaustausch freuen. Kontakt per E-Mail an jannisrindle@gmx.de
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